Apel pentru sprijin: Mario și Medeea
Mario și Medeea sunt singurii copii din România diagnosticați cu paraplegie spastică ereditară tip 56. De Ziua Internațională a Bolilor Rare, tatăl lor face un apel public pentru a obține sprijin, încurajând redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit, prin formularul 230, pentru a susține terapiile și tratamentele necesare celor doi frați.
Provocările vieții cu o boală rară
Conform tatălui, cei doi copii sunt unici în țară, iar la nivel mondial există doar câteva familii care se confruntă cu această afecțiune. Paraplegia spastică ereditară tip 56 le afectează sever mobilitatea și autonomia, astfel încât nu pot sta în șezut, nu se pot hrăni fără ajutor și nu se pot deplasa independent. Tatăl lor afirmă: „Pentru mulți, viața de părinte înseamnă primii pași și primele cuvinte. Pentru noi înseamnă terapii, recuperări și drumuri nesfârșite.”
Inițiative de sprijin și solidaritate
Familia, împreună cu alte șase familii afectate de boli rare, a contribuit la finanțarea unui tratament și la construirea unui centru de recuperare. Aceste demersuri au implicat eforturi financiare și logistice considerabile, precum și apeluri către autorități și specialiști.
Ziua Internațională a Bolilor Rare
Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată anual pe 28 februarie (sau 29 februarie în anii bisecți) pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra pacienților și familiilor lor. Cu această ocazie, tatăl copiilor face un apel la solidaritate și sprijin din partea comunității, subliniind că redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit poate oferi copiilor o șansă la recuperare. „Pentru unii înseamnă câteva minute. Pentru copiii mei poate însemna o șansă”, transmite acesta.
Cum poți ajuta
Cei care doresc să contribuie la sprijinul lui Mario și Medeea pot completa formularul 230 pentru a redirecționa o parte din impozitul pe venit către nevoile lor de tratament și recuperare.
Concluzie
Acest apel la solidaritate subliniază importanța sprijinului comunității în fața unor provocări medicale rare, oferind speranța unei vieți mai bune pentru copiii afectați de afecțiuni severe.
